"Cada vez mais o papel dos utentes tem de ser valorizado e receber um reconhecimento muito positivo. Têm de deixar de ser agentes passivos e passarem a agentes ativos do sistema que os valoriza e reconhece", afirmou Fernando Araújo, ex-presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar Universitário de São João, e atual CEO do Sistema Nacional de Saúde, durante a reunião do advisory board da conferência e Prémio Investir em Saúde.

Fernando Araújo salientou que o doente vai ser um agente ativo na recolha de dados e, no termos legais, um agente decisor dos seus dados. "O que é uma coisa nova e estranha para os sistemas de saúde, poder haver alguém intermediário entre a aquisição de informação e a tomada de decisão de saúde, são novas barreiras e novos desafios que estão a surgir porque são mais do presente do que do futuro. Isso significa que o papel do utente tem de ser muito mais valorizado em todo o processo."

A propriedade dos dados

Ana Sampaio, presidente da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI), recordou que as associações de doentes têm tido a preocupação em alertar os doentes sobre se têm consciência de onde é que estão os seus dados de saúde, e que são proprietários destes dados.

"É uma grande preocupação, porque muitas vezes podem estar a entregar dados de saúde que os podem penalizar no futuro. Há muitos ataques por hackers e, algumas informações, que são menos convenientes, poderão ir parar às seguradoras ou a outros sítios. Há realmente um dever de proteção dos dados, porque há dados muito sensíveis que devem ser protegidos."

Sublinhou ainda que "é muito importante dizer que os dados são dos doentes, porque há médicos que acham que os dados são seus porque são eles que colocam as informações. A transparência é importante e é para os dois lados. Tem de se ser transparente com o doente, que tem de saber para onde é que os dados vão ser utilizados, qual é o fim, se pode ter acesso aos dados."

Na recolha de dados e de "outcomes", Ana Sampaio chamou a atenção de que devem ser tidos em conta "os dados que importam aos doentes, não devem ser só dados médicos. Por exemplo, na doença de Crohn há o aspeto da fadiga, e apesar de não ser muito valorizada pelos médicos, é algo que importa às pessoas. Pode haver dados que tenham de ser também os dados que importam ao doente."

Filipe Costa, diretor de Value-Based Healthcare da Luz Saúde, alertou ainda para a importância da motivação para a criação de dados. "A maior parte dos profissionais não estão comprometidos para a produção de dados porque o sistema é unidirecional, não tem um ciclo de retorno que permita o apoio à tomada de decisão. Acho que nos pontos de tomada de decisão, é importante que os dados estejam a ser refletidos para os profissionais como uma ajuda do que foram introduzindo no seu sistema", considerou Filipe Costa.

Depois alertou que os dados podem ser oriundos de múltiplas fontes, mas na saúde os principais dados têm de ser fornecidos pelos doentes, por isso, o ciclo de continuidade dos dados não pode ficar circunscrito ao lado hospitalar. "Temos de ter um contínuo de cuidados associado ao processo clínico, que deve ser mais focalizado no doente do que no sistema, porque só assim se consegue transportar a otimização e eficiência do processo, que não está no sistema paternalista, mas numa capacidade de criação de que todos somos atores responsáveis por esta cadeia de valor", sintetizou Filipe Costa.