"Há consenso na necessidade de acelerar a qualidade dos dados e de haver uma harmonia nesta linguagem e, com o PRR (Plano de Recuperação e Resiliência), começa a assistir-se à aceleração dessa vontade de implementar bases de dados e ‘data lakes’ na área da saúde", constata Filipa Mota e Costa, diretora-geral da Janssen Portugal na reunião do advisory board da conferência e Prémio Investir em Saúde.

Estas evidências levantam a questão sobre a quem é que compete a liderança e a visão para a construção de um espaço português de dados no emergente espaço europeu de dados em saúde, através do European Health Data Space. O que foi acentuado por Ana Sofia Marta, vice-presidente da Health & Public Service da Accenture, referindo a importância de "saber quem é que deveria assumir a liderança nos dados, quem é que devia ser o ‘owner’ da iniciativa, para que, como muitas vezes acontece, os debates sobre os dados não fiquem na terra de ninguém".

"Como é que se consegue garantir que dentro de uns anos não temos entidades, sejam hospitais públicos e privados, ou instituições do sistema de saúde, a recolher dados? Há, de facto, uma visão do sistema para desenvolver em harmonia e não em concorrência?", referiu Filipa Mota e Costa. Na sua opinião, seria importante evitar a criação de várias bolhas, e, em vez disso, "construir várias peças de um puzzle integrado. Há muito boa vontade, uma ideia comum de que é necessário acelerar as bases de dados, mas não está claro a quem compete esta visão de liderança ou pelo menos não é explícito", concluiu a diretora-geral da Janssen Portugal.

Processo clínico único

Para Filipe Costa, diretor de Value-Based Healthcare da Luz Saúde, falar da estrutura de governance e de liderança e da questão do "ownership" dos dados é muito relevante. Esta "é uma base de sustentação muito importante, porque é preciso saber quem é que vai tomar a iniciativa e quem é que é responsável por executar esta iniciativa. Já se chegou a um consenso sobre a necessidade de um processo clínico único no sistema de saúde, mas continuamos sem ter um processo clínico único porque, privado ou público, têm de ser um único processo clínico", referiu Filipe Costa.

Salientou ainda que "a única questão é que os processos não estão estruturados, desenhados e não existe uma governance ou ‘ownership’ que seja supraideologia e supramandato. Tem de haver uma prática de iniciativa nacional, um comprometimento de que vá além das iniciativas do Governo atual. Há uma estrutura de base de dados que tem de ser criada com uma instância de governance e de liderança e, ao mesmo tempo, criar um padrão de sustentabilidade e credibilidade dos dados".

Ana Sampaio, presidente da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI), defendeu não só a uniformização dos dados como tentar que seja um processo único, num local único, com um responsável único, porque, caso contrário, "qualquer dia vamos ter várias aplicações, programas ou bases de dados, todas a avaliarem a mesma coisa, se calhar a dar resultados diferentes, até contraditórios, e a baralhar os doentes. Devia haver um repositório, e um local comum onde estivessem os dados independentemente das análises extraídas dos dados anonimizados."