Prémio Projetos Integrados Especiais

Apoiar na aceitação da doença, no reforço da autoconfiança, na reintegração profissional e na procura de novos meios de geração de rendimentos. São estas algumas das áreas em que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) intervém. O trabalho que desenvolve com o seu programa de cuidados integrados, que procura olhar para um indivíduo como um todo e não apenas mais um doente valeu-lhe agora o galardão Saúde Sustentável na categoria dos projetos integrados especiais.

"A maioria das pessoas acha que já não consegue fazer nada", que o diagnóstico as torna incapazes ou sem utilidade, algo que na SPEM se procura desconstruir, explicam Ana Sofia Fonseca e Mara Dias, responsáveis por este projeto.

Ambas não têm dúvidas quanto à importância de o apoio ser dado assim que possível, logo que a pessoa recebe a notícia do médico para evitar que o mesmo "se afunde" e deixe levar pelos muitos sentimentos que surgem logo a seguir a um diagnóstico. Quer seja a negação, a raiva, a depressão, o receio de ficar numa cadeira de rodas ou o medo de nunca mais conseguir fazer nada. Ainda que depois as valências em que a sociedade trabalha sejam várias, o primeiro contacto com a SPEM é feito, por regra, com uma das assistentes sociais. depois disso é então proposto um plano de acompanhamento, consoante as necessidades de cada pessoa.

Essas mesmas necessidades podem passar pelo apoio social, domiciliário, psicológico e de nutrição, pelas atividades ocupacionais, pela neuro-reabilitação, aconselhamento jurídico e ajuda na reconversão profissional.

A infraestrutura da sociedade em Lisboa, na zona de Marvila, permite, pela sua dimensão e condições, que o doente não tenha de estar a deslocar-se de um lado para o outro. Seja como for, as responsáveis deste projeto assumem, no entanto, que as condições nas delegações que têm pelo país não são as mesmas por enquanto. Ainda assim, também é verdade que Lisboa, pela dimensão da população aí residente, exige uma maior capacidade de resposta.


8.000
Doentes
Esta é a estimativa do número de pessoas com esclerose múltipla, ainda que a SPEM admita que existam mais.


Questionadas sobre o tipo de pessoas que procuram a SPEM, Maria Dias e Ana Sofia Fonseca asseguram que não são só as pessoas com menos meios financeiros que recorrem aos seus serviços. Até fruto da diferença entre o tipo de atendimento facultado nos hospitais, públicos ou privados. "Nos hospitais, cada tratamento leva 20 minutos e são atendidas seis ou sete pessoas em simultâneo. Aqui falamos de 45 minutos para um doente", diz Mara Dias.

Criada em 1984, a SPEM presta apoio a portadores de esclerose múltipla, familiares e cuidadores . Aqui trabalham 32 pessoas, tendo a sociedade cerca de dois mil sócios.

Cláudio França, de 28 anos, é um dos utentes da SPEM, a quem foi diagnosticada esclerose múltipla há cerca de dois anos. "Cheguei aqui perdido", confessa. "Começou tudo com um surto na perna direita que associei a um mau jeito. Caía muitas vezes por a perna não responder e sentia uma névoa e o olho a lacrimejar. Fui para o hospital e já não saí de lá", conta..

Cláudio França lamenta que, quando lhe contaram o que se passava com ele, o diagnóstico lhe tenha sido apresentado "como algo que me podia pôr numa cadeira de rodas". O contacto com a SPEM permitiu-lhe passar a ter apoio psicológico, partilhar experiências e perceber o que tinha de mudar para uma maior qualidade de vida.

A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que atinge o sistema nervoso central, sobretudo entre os 20 e os 40 anos. Nos homens o prognóstico é normalmente mais reservado e a progressão da doença mais rápida. Os números que existem apontam para a existência de cerca de oito mil pessoas em Portugal com esclerose múltipla ainda que se calcule que o número está subavaliado.