Os cidadãos terão “duas escolhas” relativamente aos seus dados de saúde, refere Dipak Kalra, presidente do The European Institute for Innovation through Health Data e orador principal na conferência “Investir em Saúde – Mais Tecnologia, Melhores Resultados”, uma iniciativa da Johnson & Johnson Innovative Medicine e do Negócios, que se realiza hoje na Nova SBE.

Quanto aos dados utilizados para cuidados de saúde, os cidadãos têm o direito de consultar o registo de quem acedeu às suas informações e o poder de restringir esse acesso, salienta Dipak Kalra.

Relativamente à utilização secundária dos dados, segundo Dipak Kalra, os doentes poderão recusar a utilização dos seus dados, exceto para um número limitado de fins obrigatórios de interesse nacional, como a proteção da saúde pública. Salienta ainda que os Estados-membros, como Portugal, podem decidir “as opções que pretendem oferecer aos seus cidadãos nesta matéria e como tencionam educá-los para tomarem decisões informadas

O Regulamento relativo ao Espaço Europeu de Dados de Saúde entra em vigor em 2026 e pode ser um motor de inovação. O que significa e o que é vital para a criação deste espaço europeu?

O Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) define dois novos ecossistemas de dados. O primeiro é para utilização primária, no qual os dados sobre indivíduos podem ser transferidos através das fronteiras dentro da UE, de modo a apoiar a continuidade segura dos cuidados a um doente que precise de consultar um profissional de saúde no estrangeiro.

O segundo ecossistema de dados diz respeito à utilização secundária dos dados. O EHDS dará às agências de saúde pública e aos sistemas de cuidados de saúde acesso a uma grande quantidade de informação para otimizar a saúde da população e os orçamentos dos cuidados de saúde. Acelerará a capacidade de realizar investigação pública e privada em cada país ou em conjunto com outros países.

Portugal está a construir o Registo de Saúde Eletrónico (RSE), mas o setor da saúde não partilha dados entre si. Que impacto tem na saúde?

A incapacidade de partilhar dados entre organizações prestadoras de cuidados de saúde prejudica, sobretudo, o doente, que pode não ter uma continuidade segura dos cuidados se tiver de receber cuidados num novo hospital que não tenha registos sobre este doente. A falta de partilha de dados pode resultar em desperdícios como a duplicação de exames, internamentos hospitalares evitáveis por doenças que não o exigiam e, evidentemente, sujeitar o doente a muitas perturbações e intervenções desnecessárias. Não existe nenhuma justificação legal ou moral para que as organizações de cuidados de saúde não partilhem dados entre si.

Sem um bom sistema de registos de saúde eletrónicos os hospitais terão dificuldade em avaliar a qualidade e a segurança dos cuidados de saúde, em economizar na eficiência dos cuidados de saúde, em melhorar os resultados de saúde dos doentes. Por sua vez, os sistemas de saúde não terão uma visão global do desempenho dos prestadores de cuidados de saúde, dos resultados e dos recursos. É difícil efetuar investigação utilizando dados reais se, estes dados, estiverem em sistemas antiquados ou em ambientes híbridos de papel e digital.

Qual é o impacto da Inteligência Artificial na gestão e sustentabilidade da saúde e quais são as principais tendências?

Prevê-se que a IA tenha uma forte influência no futuro da gestão dos serviços de saúde, otimizando a utilização dos recursos, a coordenação dos cuidados aos doentes e o diagnóstico e tratamento. Existem algumas doenças raras que são atualmente bastante difíceis de diagnosticar e para as quais a IA poderá ser útil. Por vezes, as opções de tratamento são difíceis de determinar com exatidão, pelo que a IA preditiva poderá aconselhar o tratamento com mais probabilidades de resultados em termos de saúde. Prevemos também que a IA possa servir para auxiliar os doentes na sua autogestão da doença.