As associações de doentes respondem a necessidades e às expectativas de doentes com doenças crónicas nomeadamente cancro, diabetes, oftalmologias e doenças raras.

"Estas doenças, pela sua especificidade (carácter diferenciado), carecem de uma atenção e de recursos (médicos, de enfermagem, de reabilitação, de  apoio psicológico, e social) específicos que nem sempre existem no sistema de saúde e no sistema de protecção em Portugal", refere Maria Irene Carvalho, autora, juntamente com Fausto Amaro e Carla Pinto do estudo "As Associações de Doentes em Portugal - problemas, necessidades e aspirações" publicado em Março passado. Explica que muitas vezes, estas doenças implicam uma intervenção articulada entre saúde, segurança social, habitação, educação entre outros.

Maria Irene Carvalho acentua que "estas associações têm um papel de defesa dos direitos dos doentes, defendendo e argumentando a necessidade de legislação específica, formando lóbis  para o efeito, mas também têm um papel no empoderar dos doentes e seus familiares a lidarem a doença, através de acções informativas e formativas, assim como na prestação de cuidados mais específicos que o sistema de saúde não tem capacidade e/ou não o quer fazer".

Como refere um estudo da Fundação Gulbenkian a prestação de cuidados realizada pela rede de prestadores de apoio informal e membros da família a doentes pode estimar-se em cerca de 7,5 mil milhões de euros da despesa pública anual do SNS.

José Manuel Boavida, coordenador do Plano Nacional Contra a Diabetes, refere que "as associações de doentes vivem hoje essencialmente ligadas à educação das pessoas, da desmistificação de algumas representações que existem da doença, à integração social e à luta contra a discriminação".

Sublinha ainda que o objectivo maior das associações de doentes, "e que mostra a sua independência em relação à indústria farmacêutica, é o de lutar pela cura destas doenças". Ilustra o facto com o exemplo da Fundação JDRF que se criou para a mobilização da sociedade civil e de angariação de meios e de fundos para a descoberta da cura da diabetes T1D enquanto "a indústria referia que era melhor lutar pelo controlo e pela melhoria dos cuidados".