A importância das associações de doentes é fundamental para a capacitação dos doentes, no sentido de os envolver na decisão da sua terapia e melhorar a comunicação entre o médico e o paciente. O objectivo é que o doente possa ter os conhecimentos suficientes para poder contribuir para se encontrar o tratamento mais adequado.

Tamara Milagre, presidente da Evita (Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário), considera que, por exemplo, as associações de doentes utilizam os media sociais mas com artigos e informação referenciada, artigos bem fundamentados sobre as patologias, links com informação fidedigna, sendo uma alternativa confiável ao chamado Drº Google.

Fornece como exemplo o conjunto de informações sobre ensaios clínicos em linguagem leiga para desfazer o mito, de que participar nos ensaios clínicos equivale a ser ratos de laboratórios, quando os "ensaios clínicos dão uma medicação diferente da medicação que está disponível", refere Tamara Milagre. Em muitas doenças "são os ensaios clínicos que disponibilizam medicamentos novos, na fase III, que ainda não estão disponíveis que proporcionam mais a qualidade de vida e têm uma vigilância médica superior", explica a presidente da Evita, que também é enfermeira.

O papel do Infarmed

A Evita nasceu em 2011 para alertar as pessoas para o risco genético do cancro. A primeira iniciativa foi traduzir o primeiro livro que fala sobre mastectomia preventiva, "Topless". Em 2015 organizou um congresso em que vieram representantes de todos os hospitais e institutos especializados em oncologia e investigação em BRCA, e desde então tem mantido uma crescente actividade.

"As associações de doentes devem procurar ter formação para participação nestes processos de avaliação", referiu Tamara Milagre. Deu como exemplo a primeira acção de capacitação no âmbito do projecto Incluir, dirigida a pessoas com doença e seus representantes, desenvolvida pelo Infarmed e pela Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP-NOVA). Sublinhou ainda que em Janeiro passado esta escola lançou a Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, que promoveu um programa de formação específico para associações de doentes, para lhes fornecer novas competências e ferramentas de gestão e intervenção social.

Para Tamara Milagre, é importante ouvir os doentes e as associações de doentes e estes sentarem-se à mesa, com outras entidades, na discussão e avaliação de novos medicamentos e tecnologias de saúde outras áreas, e mesmo em áreas como as roturas de medicamentos, notificação de reacções adversas ou medicamentos contrafeitos.

O que está a ser feito pelo Infarmed com o Projeto Incluir, que constitui um instrumento de ligação com o cidadão e, em particular, com o cidadão portador de doença ou seu representante. Por exemplo, no início de Abril passado, o Infarmed informou que se reunira com a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e com a empresa titular do medicamento Nusinersen, indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal 5, num processo de avaliação de uma tecnologia de saúde (avaliação prévia), com o objectivo de estabelecer as melhores condições de aquisição e utilização pelas entidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde (SNS).