"O espaço europeu de dados de saúde é o investimento empolgante, quase de cortar a respiração, feito pela Comissão Europeia para reunir um ecossistema abrangente de grandes dados de saúde que permitirá aos doentes, enquanto indivíduos, tenham uma experiência conjunta de cuidados mais seguros e integrados onde quer que se encontrem na Europa. Por outro lado, tornar os conjuntos de dados para investigação, elaboração de políticas públicas ou de saúde pública, mais acessíveis a nível europeu", afirmou Dipak Kalra, presidente do European Institute for Innovation through Health Data (www.i-hd.eu), professor de Informática da Saúde, na conferência "Investir em Saúde - Mais Tecnologia, Melhores Resultados", uma iniciativa da Johnson & Johnson Innovative Medicine e do Negócios

"O espaço europeu de dados de saúde está a criar uma superautoestrada para permitir que as pessoas exerçam mais controlo sobre como os seus dados, e para que os seus dados nos registos de saúde eletrónicos sejam anonimizados, e possam estar disponíveis para apoiar as decisões relativas aos cuidados de saúde, onde quer que se encontrem na Europa. Contém dados essenciais para um médico poder fazer um diagnóstico seguro em qualquer parte da Europa", afirmou Dipak Kalra.

O papel dos stakeholders

Dipak Kalra considera O sucesso deste espaço europeu de dados não reside, em primeira instância, na tecnologia, mas sim no envolvimento dos stakeholders. É fundamental que exista confiança entre eles para que possam fornecer, partilhar e utilizar os dados. Em seguida, deve-se analisar a conceção da infraestrutura de dados, tendo em conta a procura e a oferta, pois, em alguns casos, são feitos investimentos excessivos em infraestruturas que acabam por ser subutilizadas, resultando em desperdício de recursos. Noutros casos, começam por ser demasiado pequenas, sem perceber que são demasiado simples para suportar futuras ampliações. É sublinhado que deve existir um acordo entre todos os intervenientes, assim como uma boa governação da informação, em conformidade com o RGPD, em todo o ecossistema, antes de se começar a introduzir os dados nos sistemas ou a transportá-los pelos cabos. "Precisamos claramente de muitos dados sobre a saúde da população, porque necessitamos de conhecer os resultados de saúde, as vias de cuidados que fazem a diferença, como prestar cuidados de saúde à distância, e, sobretudo, como prestar uma melhor medicina personalizada e prevenção", disse Dipak Kalra. Acrescentou que "há uma enorme quantidade de investigação a fazer, e precisamos de grandes volumes de dados, por exemplo, para estratificar as nossas populações em subgrupos de doenças cada vez mais específicos, para podermos direcionar melhor as terapias e acelerar a recuperação da doença ou a prevenção da deterioração".