"A pandemia de covid foi uma catástrofe para as doenças do cancro pois muitos sistemas nacionais de rastreios foram suspensos tendo sido diagnosticados menos 20% de cancros em 2020, o que significa que, provavelmente, haverá mais doentes com cancro em estados mais avançados, o que diminui as probabilidades de cura e aumenta os custos dos sistemas de saúde", disse Stefan Gijssels, presidente da Patient Expert Center, e que foi cofundador da Digestive Cancers Europe, a organização das associações de doentes do cancro digestivo na Europa.

Stefan Gijssels considera que os milhares de membros das organizações de doentes podem ser uma espécie de inteligência coletiva e que na sua diversidade podem contribuir com as suas aprendizagens com a doença. "Podemos identificar as melhores práticas, saber onde é que as pessoas foram tratadas da melhor maneira possível, através de pesquisas/estudos com os pacientes, sessões de focus group. Temos capacidade de colaborar com todos os diferentes stakeholders, para melhorar as suas práticas", afirmou Stefan Gijssels.

O Digestive Cancers Europe desenhou o percurso do doente nas suas várias etapas, a prevenção, a triagem, o diagnóstico, a cirurgia, o tratamento e o follow-up, no cancro colorretal para uma jornada do cliente mais efetiva e eficiente. A maioria dos países na Europa tem más práticas, o melhor país está no verde e é a Holanda, em que 70% da população participa em rastreios de cancro colorretal enquanto a média na Europa é 13% e Portugal está abaixo da média. "Imaginem quantas pessoas e quantas vidas é que podíamos salvar se todos os países na Europa tivessem os mesmos resultados da Holanda. Muito tem de ser feito para melhorar a situação", disse Stefan Gijssels.

Dados e VBH

Na sua comunicação Stefan Gijssels referiu-se ao poder dos dados e dos registos médicos eletrónicos e o papel que as associações de doentes podem ter neste âmbito ao estar no centro desta rede de dados. Este é um dos passos para o Value Based Healthcare, da Saúde baseada em resultados. "Quando temos todos os dados e dos vários tipos de intervenção, podemos avaliar quanto dinheiro é que pode ser poupado fazendo de uma forma melhor. Sabemos que 20% dos gastos em Saúde são desperdiçados, isso é muito dinheiro e também acontece nas doenças do cancro. Podemos gerar valor, mostrar onde podem ser feitas poupanças, mostrar onde é que os melhores resultados podem ser otimizados", afirma Stefan Gijssels, defendendo que têm fazer surveys, painéis de controlo, obtenção de estatísticas em termos reais.

Stefan Gijssels pergunta "quantas vidas podem ser salvas, se os pacientes forem tratados com base nas melhores práticas? E outra vez, isto não é uma diferença entre Europa do Leste e Europa Ocidental, ou Europa do Norte e Europa do Sul, é uma questão de regiões, é uma questão de hospitais. O País Basco, em Espanha, tem resultados fantásticos. Na Bélgica temos uma variedade de diferenças, entre o Norte e o Sul do país, ou mesmo entre hospitais de uma parte da região, portanto, melhorias significativas podem ser feitas".